"Diagnose: selten. Erfahrung: unvergesslich"
Einblicke in das Leben mit
Rare Diseases
Seltene Erkrankungen stellen Patient:innen, Angehörige und das Gesundheitssystem vor besondere Herausforderungen.
Die oft belastende Reise bis zur Diagnose ist geprägt von Unsicherheit, Fehldiagnosen und fehlender Orientierung.
Viviane Glanz-Chanos von Produkt + Markt schildert, wie das Unternehmen Patient:innen begleitet, um ihre Lebensrealitäten zu verstehen.
Veröffentlicht in der planung&analyse Ausgabe 3/2025
Projekte, die weit über Marktforschung hinaus gehen
Wir sprechen mit Menschen, die an seltenen Erkrankungen leiden – sogenannte Rare Diseases. Diese Patienten haben bereits eine Diagnose – ein Privileg. Viele andere mit vergleichbaren Symptomen irren noch durch das System, ohne Klarheit.
„Ein halbes Jahr lang war ich extrem müde, ich hätte 24 Stunden schlafen können. Ich bin aufgewacht und habe gedacht, ich habe gar nicht geschlafen. Meine Hausärztin hat Blut abgenommen und da waren irgendwelche Werte, die bei Krebs relevant sind. Sie hat mir gesagt, ich soll mich beim Onkologen melden. Er hat dann erstmal eine Herzmuskelentzündung vermutet und mich ins Krankenhaus überwiesen. Dort wurde ich von Kopf bis Fuß untersucht und ich hatte weder Krebs noch eine Herzerkrankung.“
Zitat einer Patientin
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